اشجان
03-09-2010, 01:51 AM
http://www.alwatan.com.sa/Images/newsimages/3625/25AW28J_0209-11.jpg
تعيش عائلة سعودية بكامل أفرادها تحت تهديد وخوف من الإصابة بمرض "الخلل الشحمي العصبي" خصوصا الأفراد الذين لم تصل أعمارهم خمس سنوات.
المرض يهدد أفراد العائلة بالموت، ويصنف بأنه قاتل، وهو ينجم جراء زواج قريبين من الدرجة الأولى. وقد ابتليت العائلة التي داهمها المرض بوفاة طفلها الأول بعد إصابته بهذا المرض. في حين لا يزال الثاني طريح الفراش.
يروي والد الطفل "فهد الدوسري" المصاب بالمرض قصة ابنيه والخطر المهدد لباقي أفراد أسرته، حيث يقول في تصريح إلى "الوطن": إن ابنه البالغ من العمر ثمانية أعوام مصاب بمرض غريب تم تشخيصه طبيا باسم "خلل شحمي عصبي وصرع". موضحا أن الابن لا يزال طريح الفراش منذ 3 سنوات. مشيرا إلى أن الأطباء أرجعوا السبب في إصابة الطفل بالمرض إلى زواجي من ابنة عمي. لافتا الأب الدوسري إلى أن الأطباء وأصحاب الاختصاص حذروه وزوجته من الاستمرار بالإنجاب لحين معرفة سبب الإصابة. ويقول الأب الدوسري: إن ابنه "فهد" لم يكن الوحيد في العائلة الذي أصيب بهذا المرض، فقبلة توفي أخوه "مرضي" بنفس المرض قبل أكثر من ثلاثة سنوات. مشيرا إلى أن مأساته مع ابنه الأول "مرضي" تتكرر فصولها مع ابنه "فهد" وأنه يخشى عليه أن يلقى المصير ذاته الذي سبقه إليه شقيقه "مرضي".
وبين الدوسري أن الدكتور المعالج لحالة "فهد" حذره من إصابة أبنائه الذين لم تتجاوز أعمارهم خمس سنوات بنفس المرض ما لم يقم بمراجعة مراكز متخصصة خارج المملكة، بالإضافة إلى احتمال إصابة الذين تجاوزوا عمر الخامسة بنفس المرض.
وأوضح الدوسري أنه بعد إخراج "فهد" من مستشفى القوات المسلحة بالرياض بسبب عدم إمكانية علاجه فيه، قام بمراسلة بعض المراكز المتخصصة في ألمانيا والتي أشارت عليه بسرعة إحضار العائلة بالكامل لدراسة الحالة ومعالجتها. مشيرا إلى أن تكلفة الفحوصات والعلاج ليس بمقدوره توفيرها.
من جانبه، أوصى استشاري أعصاب الأطفال بمستشفى القوات المسلحة بالرياض الدكتور إبراهيم مليكي في تقريره الطبي بأن العائلة بحاجة لرأي من خارج المملكة لدراسة الجينات الجزيئية والاستشارة الجينية وإمكانية العلاج في مراكز متخصصة في نفس المجال.
المصدر : الوطن أون لاين
تعيش عائلة سعودية بكامل أفرادها تحت تهديد وخوف من الإصابة بمرض "الخلل الشحمي العصبي" خصوصا الأفراد الذين لم تصل أعمارهم خمس سنوات.
المرض يهدد أفراد العائلة بالموت، ويصنف بأنه قاتل، وهو ينجم جراء زواج قريبين من الدرجة الأولى. وقد ابتليت العائلة التي داهمها المرض بوفاة طفلها الأول بعد إصابته بهذا المرض. في حين لا يزال الثاني طريح الفراش.
يروي والد الطفل "فهد الدوسري" المصاب بالمرض قصة ابنيه والخطر المهدد لباقي أفراد أسرته، حيث يقول في تصريح إلى "الوطن": إن ابنه البالغ من العمر ثمانية أعوام مصاب بمرض غريب تم تشخيصه طبيا باسم "خلل شحمي عصبي وصرع". موضحا أن الابن لا يزال طريح الفراش منذ 3 سنوات. مشيرا إلى أن الأطباء أرجعوا السبب في إصابة الطفل بالمرض إلى زواجي من ابنة عمي. لافتا الأب الدوسري إلى أن الأطباء وأصحاب الاختصاص حذروه وزوجته من الاستمرار بالإنجاب لحين معرفة سبب الإصابة. ويقول الأب الدوسري: إن ابنه "فهد" لم يكن الوحيد في العائلة الذي أصيب بهذا المرض، فقبلة توفي أخوه "مرضي" بنفس المرض قبل أكثر من ثلاثة سنوات. مشيرا إلى أن مأساته مع ابنه الأول "مرضي" تتكرر فصولها مع ابنه "فهد" وأنه يخشى عليه أن يلقى المصير ذاته الذي سبقه إليه شقيقه "مرضي".
وبين الدوسري أن الدكتور المعالج لحالة "فهد" حذره من إصابة أبنائه الذين لم تتجاوز أعمارهم خمس سنوات بنفس المرض ما لم يقم بمراجعة مراكز متخصصة خارج المملكة، بالإضافة إلى احتمال إصابة الذين تجاوزوا عمر الخامسة بنفس المرض.
وأوضح الدوسري أنه بعد إخراج "فهد" من مستشفى القوات المسلحة بالرياض بسبب عدم إمكانية علاجه فيه، قام بمراسلة بعض المراكز المتخصصة في ألمانيا والتي أشارت عليه بسرعة إحضار العائلة بالكامل لدراسة الحالة ومعالجتها. مشيرا إلى أن تكلفة الفحوصات والعلاج ليس بمقدوره توفيرها.
من جانبه، أوصى استشاري أعصاب الأطفال بمستشفى القوات المسلحة بالرياض الدكتور إبراهيم مليكي في تقريره الطبي بأن العائلة بحاجة لرأي من خارج المملكة لدراسة الجينات الجزيئية والاستشارة الجينية وإمكانية العلاج في مراكز متخصصة في نفس المجال.
المصدر : الوطن أون لاين